Die heurige Kampagne der Internationalen XLH Allianz soll darauf aufmerksam machen, was für Betroffene die beste Behandlung/Pflege bedeutet. Vielen Betroffenen ist es nicht möglich ihre Hobbies auszuführen, ohne Schmerzen alltägliche Dinge zu erledigen oder die Zeit mit der Familie zu genießen. Mit einer guten Behandlung kann die Lebensqualität für Betroffene verbessert werden. Daher hat die Internationale XLH Allianz auf Basis einer Umfrage aufgezeigt, wie groß der Unterschied zwischen tatsächlicher Behandlung und bestmöglicher Behandlung in der Realität ist. Um die beste Versorgung zu erhalten, hat die Allianz 12 Empfehlungen internationaler Experten aufbereitet, um diese einfach nutzen zu können. https://xlhalliance.org/wp-content/uploads/2021/10/XLH_Infographic_Poster_A4.pdf
Wir hoffen, in Kürze auch eine deutsche Version zur Verfügung stellen zu können.
Hier sieht man alle Teilnehmer der Fotokampagne und ihre Antworten zu „show your best care“. https://xlhalliance.org/awareness/
Besonders möchten wir auf unsere österreichischen Teilnehmerinnen aufmerksam machen und bedanken uns bei ihnen für die Teilnahme an der internationalen XLH Bewusstseins Kampagne.
