International XLH Awareness Day 2023
Am 23. Oktober findet jährlich der „International XLH Awareness Day“ statt. Auch 2023 wurde wieder
Infoblatt für Kinder/Jugendliche mit XLH für den Sportunterricht und Freizeitbewegung
Um sicherzustellen, dass unsere Schülerinnen und Schüler, die von Phosphatdiabete/XLH betroffen sind, am Sportunterricht teilnehmen
Wir möchten uns heute bei einer Firma bedanken, die uns eine großzügige Spende zukommen ließ.
Ein riesiges Dankeschön geht an Herrn Zangerle von der Firma Energiefreund – ZET & BZR
Vereinsfinanzierung 2022
Im Zuge des Antrags für die ÖKUSS-Förderung 2024 sind wir dazu angehalten die Finanzierung des
1. persönliches Mitgliedertreffen
Vom 9. – 10. Juni 2023 fand unser erstes Mitgliedertreffen im Jugendgästehaus Mondsee statt. Nach
Virtuelle Patiententage
Seltene Erkrankungen – Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven ExpertInnen und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der
Transitionsmedizin – Erwachsenwerden mit chronischer Erkrankung, virtuelle Veranstaltung
mit Vorträgen von OA Dr. Adalbert Raimann und Assoc. Prof. OA Priv.-Doz. Dr. Roland Kocijan
Betroffene für neue Studie gesucht – „Prävalenz von Enthesiopathien bei X-chromosomaler Hypophosphatämie“
Studien sind die Grundvoraussetzung für medizinische Fortschritte – bitte daran teilnehmen!!!!
The International XLH Awareness Campaign
Die heurige Kampagne der Internationalen XLH Allianz soll darauf aufmerksam machen, was für Betroffene die
Studie zu „Sustained efficacy and safety of burosumab, a monoclonal antibody to FGF23, in children with X-linked hypophosphatemia“ veröffentlicht
Dr. Wolfgang Högler (Johannes Kepler Universität Linz, Austria) informierte uns über eine neue internationale Veröffentlichung